LA HISTORIA DE CARMEN 

Hola mi nombre es Carmen Guillen y en 2007 me dio un derrame cerebral que ha invalidado mi vida. 

EL PRIMER DIA 

El día 15 de marzo de 2007 yo trabajaba de administrativa en un Hospital de Murcia. Ese día era jueves y el lunes de esa semana había comenzado en un servicio nuevo, que por acumulación de trabajo me pidió el director de gestión que acudiera. Quizás por el estrés esos días me dolía mucho la cabeza pero esto ya era como algo normal en mi en los últimos tiempos, bastaba con tomar analgésicos y yo pasaba el día, apta para trabajar. Nunca fui al medico a decirle que mi cabeza me estallaba de dolores continuos. 

Trabajaba en turno de mañana y al salir del trabajo cogí el coche para irme a casa y a mitad del camino sentí como me desplomaba. Tuve miedo y baje del coche. Al poner los pies en el suelo mi cuerpo estaba por el lado izquierdo totalmente paralizado. Empece a darme golpes en ese lado y no sentía nada. Era como si me hubiesen cortado por la mitad. Una sensación tan horrible me llevo a pensar que me había dado un ACV.

Hasta ese día nunca había oido la palabra ictus. Había trabajado en el sistema nacional de salud y muchas veces oía sobre el ACV, que era un accidente cerebrovascular. Pero claro, es diferente oír una cosa y otra sentirla.. 

Me socorrió enseguida una persona que estuvo llamando repetidas veces al 112. Tantas veces como llama y decía que había una mujer que le estaba dando una trombosis, la respuesta era: lo sentimos, pero no hay ambulancia disponible en estos momentos. Yo entre en pánico sacando mi móvil y llamando a mi pareja. Éste acudió al lugar y con la ayuda de la persona que me socorrió me metieron en mi coche y me llevaron al hospital que estaba a 10 minutos. Nada mas entrar por urgencias perdí el conocimiento y me operaron de urgencia al ver lo que ocurría. Tenia una malformación arteriovenosa parietal derecha. 

DESPUÉS DEL ICTUS

Después de esto llego el alta y me enviaron a casa con mi secuelas. Ya me llamarían, me dijeron, para hacer rehabilitación. Cuando llego el momento de la rehabilitación yo todavía no sabia la envergadura de lo que me había pasado, y ni siquiera que tipo de rehabilitación necesitaba. Lo que si tenia claro es que mi vida había cambiado mucho y a mi no me gustaba esta nueva vida. Me llevaron a una psiquiatría, que hasta el momento nunca había necesitado, y me hablo de un duelo (palabra que yo no entendía en ese momento). 

A los tres meses de la rehabilitación me dieron el alta advirtiéndome el medico rehabilitador de que si quería seguir con rehabilitación ya tendría que pagarla yo. La seguridad social había terminado el tratamiento rehabilitador. También me hablo que en ese preciso año, 2007, acababa de salir una ley nueva: Promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia., y me derivo a los servicios sociales para que me informaran de mis derechos. 

Poco a poco pasas de tener 44 años recién cumplidos, de hacer muchos proyectos, trabajar e incluso volver a quedarte embarazada (pues tres meses antes aborté) a recibir una resolución de la seguridad social en la que indican que tienes una gran invalidez y no podrás reincorporarte al trabajo de nuevo. Esto no lo encajas bien hasta que el día a día va descubriendo tus secuelas, cada una peor que la anterior. 

En octubre de 2007 es cuando me dan el alta de la rehabilitación en el hospital y ese mismo año, el día 26 de octubre de 2007 se conmemora el día del daño cerebral adquirido (era la primera vez que se hacía). En Murcia existía Dacemur desde 2002 y ese día para concienciar a la sociedad de la situación de los afectados y sus familias, salieron a reivindicar la situación a la calle, lo cual retransmitieron en la televisión murciana. Al día siguiente, alguien me llamo para darme el teléfono de una persona afectada que Iva a Dacemur. Desde entonces yo pertenezco a esta gran familia de afectados. 

Cada vez somos mas las personas que vivimos esta realidad del daño cerebral adquirido. Es una lesión repentina en el cerebro que origina necesidades de atención, rehabilitación y reinserción social.. de por vida. Este colectivo del DCA somos personas que en algún momento de nuestras vidas se nos paro el reloj, para marcarnos dos etapas bien diferencias: el ANTES y DESPUÉS del ictus. 

Cuando fui a dacemur la primera vez, me di cuenta de que mis secuelas eran unas, pero totalmente diferentes a las de otras personas que también habían sufrido un DCA. Algunas personas no podían hablar bien o recordar el nombre de las cosas..mi afectación fue principalmente motora, con una hemiplejía izquierda. Empece a informarme de donde podía hacer rehabilitación de forma mas económica que la que recibía en mi pueblo, porque esto también es muy importante y necesario para las secuelas que deja el daño cerebral. No todas las clínicas tienen las terapias que necesitas: es importante la NEURORREHABILTIACIÓN para estimular el Sistema Nervioso y que forme nuevas conexiones neuronales. 

En una rehabilitación neurológica se trabajan tanto funciones motoras como cognitivas, basándose en la plasticidad cerebral. Otra disciplina muy importante para la rehabilitación es la terapia ocupacional. Al principio, durante el primer año del ictus me enfadaba mucho porque a través de la Terapia ocupacional iba descubriendo mis secuelas que me impedían hacer lo que antes podía hacer, y ahora se estaba convirtiendo en un calvario no conseguirlo. La estrategia del terapeuta consiste en eso, en enseñar al afectado a poder valerse con sus dificultades. Dentro del malestar e inseguridad que me produce esta situación, he ido descubriendo en valor de la terapia ocupacional. 

Quiero destacar que el apoyo de la familia es un pilar fundamental en el desarrollo físico, cognitivo y emocional, pero por ello creo indispensable que la familia tenga apoyos. La asociación en este caso, es un estimulo importante tanto para afectados como para familiares, gracias a los Grupos de Ayuda Mutua.